ASSOCIATION FRANCAISE DU SYNDROME D’ONDINE
Le syndrome d’Ondine est une maladie génétique ultra rare (130 patients en France, environ 3 000 dans le monde) qui se caractérise par des périodes d’hypoventilation nocturnes sévères mais aussi parfois diurnes, les patients étant pris en charge par une ventilation mécanique vitale administrée soit par trachéotomie soit par un masque.
Contrairement aux patients souffrant d’apnées, les patients Ondine ne disposent pas de chémoreflexe c'est à dire qu’ils ne ressentent pas l’absence de respiration et vivent avec un risque vital permanent. Les patients souffrent aussi d’une atteinte diffuse de toutes les fonctions centrales autonomes: digestion, rythme cardiaque, cycle endocrinien, régulation de la glycémie..
L’Association Française du Syndrome d’Ondine a pour vocation de soutenir les familles touchées par cette maladie, de faciliter la communication avec les médecins et chercheurs, de faire connaître la maladie et de soutenir financièrement la recherche.
Créée en 1997 à l’initiative des familles concernées, l’AFS Ondine est en lien permanent avec les associations de familles Ondine à l’international : Etats- Unis, Europe, Japon, Amérique du Sud...
